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    <title>forum aidweb.org</title>
    <link>http://forum.aidweb.org/ITA/index.php</link>
    <description><![CDATA[]]></description>
    <language>it_IT</language>
    <pubDate>Thu, 17 May 2012 02:54:45 +0200</pubDate>
    <lastBuildDate>Thu, 17 May 2012 02:54:45 +0200</lastBuildDate>
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      <title>[Tutte le patologie] Re: granulomatosi di wegener</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30407#msg-30407</link>
      <author>lella gabriella</author>
      <description><![CDATA[Ciao Gabriella, si ho una forte osteoporosi e quello che dici di aver visto fare all'ospedale, la colata di cemento, è proprio così ma è uno speciale silicone e si chiama vertebroplastica che mi hanno già fatto circa 3 anni fa. Per un anno è andata molto bene, ora  come se non avessi fatto nulla, infatti mi avevano avvisata che non sarebbe durato tanti anni l'effetto positivo, ma si sperava di più. Ti ho pensato molto quando facendo il Rituximab ho fatto correre molti medici, ho sentito mia sorella corsa da Milano a Brescia dire a mio marito, ce la farà come sempre, scendevano le lacrime perchè ricordavo le tue parole serene che dicevano Franco ne verrà fuori come sempre ed una settimana dopo ci dicevi che questa volta non ce l'aveva fatta. Per l'osteoporosi ho fatto per un anno e mezzo il paratormone, mi ha aiutata ed ora faccio una volta la settimana una iniezione di cui non ricordo il nome ma dolorosissima.Terrò in considerazione i tuoi consigli, ma.....sono un po stanca i dolori ora sono insopportabili e siamo proprio arrivati al calvario, ma non ho ancora voglia di andarmene, forse quando qui arriverà un po' di caldo le cose andranno meglio, anzi ne sono certa.....ciao, un abbraccio e mi raccomando continua a dispensare i tuoi consigli Lella Gabriella]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Thu, 17 May 2012 02:54:45 +0200</pubDate>
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    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: acalasia esofagea</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,776,30406#msg-30406</link>
      <author>psg</author>
      <description><![CDATA[Salve a tutti!

Avevo chiesto informazioni tempo fa in quanto mia mamma soffre di acalasia.

Ha fatto altre indagini, ma risulta ormai chiaro che l'acalasia sia la sua compagna!

In questo ultimo periodo stiamo cercando di capire quale sia la soluzione migliore ed eventualmente nel caso ci fosse consigliato l'intervento in laparoscopia dove andare.

Dalle ultime indicazioni ricevute sembra siano dei buoni centri, o meglio siano presenti dei validi chirurghi specializzati, le città di Genova, Milano e Bologna.

Nel caso di Genova è indicato il Prof. Camerino.

Qualcuno di Voi ha informazioni in merito e soprattutto ha esperienze dirette in questi centri?

Ringrazio e Cordialmente Saluto]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,776,30406#msg-30406</guid>
      <pubDate>Wed, 16 May 2012 11:47:57 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: granulomatosi di wegener</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30405#msg-30405</link>
      <author>ggr</author>
      <description><![CDATA[Carissima,mi spiace sapere che hai avuto altri problemi con la patologia e l'interessamento vertebrale è sicuramente qualcosa di particolarmente doloroso e impegnativo.So che i dolori alle ossa sono i più difficili da trattare.Per quel che posso dirti,ho aiutato mio marito con cicli di vit.B che lo aiutavano a camminare meglio,più speditamente,oltre alle note cure antalgiche di cui ho parlato spesso.Ora vorrei sapere se ti è stata diagnosticata osteoporosi(spesso associata all'uso e abuso di cortisone)...comunque posso consigliarti di fare un po' di terapia (almeno un paio di mesi)con Equiseto,Bamboosil e Olio di fegato di merluzzo.So che nessun medico te lo dirà mai,ma credo che valga la pena provare,perchè alcuni dei farmaci consigliati per l'osteoporosi,possono indurre necrosi ossea e non è proprio il caso di rischiare.Inoltre tempo fa ho visto in Tv un intervento fatto a San Giovanni Rotondo,presso Casa Sollievo della Sofferenza,l'ospedale voluto da San Pio....venivano rinforzate le ossa con una sostanza ...allora non ci sono stata troppo attenta,ma era come se venisse fatta quasi &quot;una colata di cemento&quot;con una specie di siringa per risistemare le ossa,colmare i vuoti creati dall'osteoporosi e rendere l'osso più saldo ...il dolore spariva.Ora non ti chiedo di venire giù in Puglia,ma sono sicura che queste metodiche sono attuate anche in altri ospedali,se fosse il caso,potresti informarti. Sappi che penso spesso a tutti voi e a te,in particolare ,che sei un esempio di come si possa e si debba andare avanti,nonostante tutto.Un abbraccio e un augurio di pronto miglioramento.Gabriella]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30405#msg-30405</guid>
      <pubDate>Tue, 15 May 2012 22:34:29 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: granulomatosi di wegener</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30404#msg-30404</link>
      <author>lella gabriella</author>
      <description><![CDATA[Ciao a Tutti, Alyda e Gabriella in particolare, mi scuso con voi è tanto che non mi faccio più sentire, ma ho avuto momenti molto difficili e per la wg e per altri grossi problemi familiari. Ho fatto le infusioni biologiche, che non mi aspettavo di dover fare e questa volta le cose non sono andate molto bene, sono stata molto male, tanto da dovermi dividere per molti giorni tra letto e divano. Questa sera vi sto scrivendo, ma la fatica è tanta, ci sono stati altri grossi cedimenti vertebrali, tutto è ora un po' più difficile ma non perdo il buon umore e sopratutto la voglia di vivere. Un abbraccio a tutti voi, che comunque continuo a seguire e un in bocca al lupo a tutti noi.
Gabriella, grazie per quello che sei........Lella Gabriella]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Tue, 15 May 2012 02:46:15 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: FEVR-vitreoretinopatia essudativa familiare</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,29315,30403#msg-30403</link>
      <author>ilaria77</author>
      <description><![CDATA[carissimi genitori,
purtroppo non è un problema che si risolve. la malattia del mio bimbo, che ha subito finora 5 interventi, è degenerativa ; vede poco da un solo occhio .raccontatemi della vostra bimba e soprattutto da chi è in cura.se volete io sono su fb, così possiamo comunicare con più facilità...
saluti]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,29315,30403#msg-30403</guid>
      <pubDate>Tue, 15 May 2012 01:25:44 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: malformazione artero venosa</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2988,30402#msg-30402</link>
      <author>xxx62</author>
      <description><![CDATA[Ciao AM,
mio marito ha avuto un'emorragia cerebrale che non gli ha lasciato danni ma ha rivelato la presenza di una MAV nella zona del ponte.Al CTO di Torino non ci hanno dato speranze, ci hanno detto che non c'era niente da fare perchè in questa zona del cervello, il ponte, non si opera; in poche parole aspetti la prossima emorragia ma purtroppo non sarà più così fortunato. Da lì ci siamo dati da fare e siamo approdati  a Siena. Ho avuto la fortuna di incontrare una persona stupenda, il primario Dt. Oliveri il quale ha fatto intervenire il prof, Casasco il miglior angiografista a livello mondiale che ha effettuato un'embolizzazione corposa che però non è riuscita a chiudere tutta la MAV. Dopo questo intervento mio marito ha riportato una paralisi della parte dx del corpo e vede doppio. Ora giovedì saremo al San Raffaele per effettuare un'intervento di radiochirurgia che dovrebbe chiudere la MAV. Vorrei sapere se altri hanno avuto deficit dopo l'embolizzazione o dopo la radiochirurgia e se quest'ultima è dolorosa.
grazie xxx62]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2988,30402#msg-30402</guid>
      <pubDate>Sun, 13 May 2012 22:13:47 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: FEVR-vitreoretinopatia essudativa familiare</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,29315,30401#msg-30401</link>
      <author>giulio52</author>
      <description><![CDATA[Siamo i genitori di una bambina di 4 anni alla quale hanno appena diagnosticato la stessa malattia. Ci sarebbe molto utile sapere come è intervenuta sul suo bimbo e se, considerato che sono passati quasi due anni, ha risolto il problema o se è ancora in cura.

Ringraziamo.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,29315,30401#msg-30401</guid>
      <pubDate>Sun, 13 May 2012 17:19:38 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Mielofibrosi/Myelofibrosis] Re: trombocitemia o mielofibrosi</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?3,27025,30400#msg-30400</link>
      <author>paula</author>
      <description><![CDATA[ciao ho 48 anni e  il mio decorso dopo 10 anni è ora  di mielofibrosi idiopatica sono stata anche io a pavia al san matteo sono entrata a far parte della cura sperimentale non andata a buon esito il mio fisico ha resistito solo due mesi e così gennaio 2012 sospensione. sono sempre stata una tosta perchè non mi sono mai e non mi voglio sentire nua persona malata ma dopo l'ultimo ricovero in ospedale a gennaio e fine ad ora sono in uno stato di malinconia perchè la parola depressione non mi piace e mi sono resa conto che lo sono una persona malata che spera o forse non ne ha più voglia perchè questa attesa è veramente snervante!      mi spiace dello sfogo ma chi meglio di voi mi può capire????       è la prima volta che entro a far parte della discussione e auguro a tutti che la ricerca vada avanti in fretta baci]]></description>
      <category>Mielofibrosi/Myelofibrosis</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?3,27025,30400#msg-30400</guid>
      <pubDate>Sun, 13 May 2012 15:02:54 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Mielofibrosi/Myelofibrosis] Re: mielofibrosi idiopatica</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?3,29419,30399#msg-30399</link>
      <author>paula</author>
      <description><![CDATA[ciao a tutti,  mi chiamo paula ed ora ho 48 anni , il calvario inizia nel 2002 
con un isterosalpingografia  con dolori lancinanti che sono proseguiti per 15 
gg, ricoverata per versamento ascetico addome,fegato, milza,reni vescica con 
riscontro di trombosi portale e dell'asse spleno-mesenterica,,splenomegalia di 
12,6 cm.                        Nel 2010 dopo aver rifatto il prelievo del 
midollo, mi hanno diagnosticato la mielofibrosi idiopatica post trombocitemia 
essenziale ,splenomegalia di 24cm varici esofagee, gia eseguiti diversi 
interventi di legature, (ospedale maggiore policlinico di milano dal dott.
Priminiani ),ed è grazie a lui che mi ha indicato il San Matteo di Pavia dott.
Barosi il quale mi ha fatto accedere ad una cura sperimentale inc 424 ,
purtroppo non ha avuto buon esito, attendo da pavia fiduciosa di entrare a far 
parte di una nuova cura sperando nella burocrazia giusta per 
tutti.                 Non mi sono mai sentita una persona malata , ma vedo che 
da un anno e mezzo la mia situazione è peggiorata, la mia tenacia e la mia 
resistenza fisica, anche stringendo i denti sono calate notevolmente , nel 2011 
sono stata ricoverata per circa 10gg ma per ben sette volte ed è sempre più 
difficile riprendersi .Non mi piace essere così, non mi piace dare e versare 
questo peso agli altri , soprattutto a chi mi sta vicino e a chi mi vede!  e se 
ho aspettato tutto questo tempo era per non riversarlo anche su di voi , ma 
penso che solo voi mi possiate capire nel profondo.  con affetto paula
p. s qualcuno di voi conosce qualche punto di incontro a savona o provincia?]]></description>
      <category>Mielofibrosi/Myelofibrosis</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?3,29419,30399#msg-30399</guid>
      <pubDate>Thu, 10 May 2012 20:58:48 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: l'esofagite è diventata acalasia</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,776,30398#msg-30398</link>
      <author>enrico12</author>
      <description><![CDATA[Poichè questo forum mi è stato utile per conoscere il rimedio all'acalasia esofagea (i medici, sia generici che specializzati in malattie dell'apparato digerente, sono spesso ignoranti sull'argomento) voglio comunicare la mia esperienza,affinchè chi ancora non si è sottoposto all'intervento chirurgico nei centri di riferimento lo faccia al più presto, senza alcun indugio.
Sono stato operato a Pisa (che è il centro di riferimento per la Toscana) da più di un mese e da subito sono tornato ad una vita &quot;normale&quot;: tutti gli alimenti transitano regolarmente dal cardias e dunque la notte posso dormire disteso, senza tosse ed apnee da risalita dei ristagni nell'esofago (a causa di essi, nei 12 anni precedenti mi sono &quot;beccato&quot; un ascesso polmonare ab ingestis ed un pneumotorace).
A causa dell'assenza di informazioni esatte, pensavo di dover e poter convivere con questa malattia: essendone affetto quasi da 30 anni, ormai avevo sviluppato un macroesofago di dimensioni tali da contenere il cibo senza più avere quindi lo stimolo del rigetto, per poi sospingere il cibo con manovre di compressione del diaframma per vincere la resistenza del cardias ipertonico.
Ma le conseguenze della malattia non si arrestano! A parte l'inevitabile sviluppo dell'esofagite, il chirurgo che mi ha operato mi ha informato che l'evoluzione del macroesofago può portarlo ad assumere una conformazione tale da rendere vano l'intervento in microchirurgia secondo Heller-Dor (soli 4 giorni di degenza), fino al punto di dover richiedere un intervento di ben altra importanza, consistente nella resezione dell'esofago con sostituzione mediante prelievo di una porzione di intestino.
Un augurio. Enrico]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,776,30398#msg-30398</guid>
      <pubDate>Wed, 09 May 2012 17:34:50 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Sindrome Adrenogenitale - Congenital Adrenal Hyper] Re: INDENNITA' DI FREQUENZA - INVALIDITA' CIVILE</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?4,28738,30397#msg-30397</link>
      <author>nani.11</author>
      <description><![CDATA[Ciao. Ho una bimba di 9 mesi affetta da sag classica con perdita di sali. Abbiamo fatto domanda per l'invalidità civile: la commissione asl ci aveva dato la 104 e l'indennità di accompagnamento ma la commissione inps di Roma l'ha trasformata in indennità di frequenza. Noi abbiamo deciso di non portare la bimba al nido perchè non parla ancora e non ci sentiremmo tranquilli per la somministrazione della terapia: per questo motivo non ci viene corrisposta alcuna indennità. Qualcuno di voi percepisce l'indennità di frequenza indipendentemente da nido o asilo? Oppure qualcuno ha avuto l'indennità di accompagnamento?Grazie.]]></description>
      <category>Sindrome Adrenogenitale - Congenital Adrenal Hyper</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?4,28738,30397#msg-30397</guid>
      <pubDate>Tue, 08 May 2012 21:14:24 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: granulomatosi di wegener</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30396#msg-30396</link>
      <author>ggr</author>
      <description><![CDATA[Vorrei sapere se la cura con le immunoglobuline ha avuto effetto su Nicola e come va il follow-up del suo Wg,in fin dei conti se i risultati fossero positivi,sarebbe meglio curarsi con immunoglobuline che con immunosoppressori e cortisonici....spero comunque che stia talmente bene da non aver tempo di condividere sul forum le novità che lo riguardano...se così non fosse,vorrei che sapesse di poter contare su tutti noi,per una parola di conforto o un consiglio.Un caro saluto a tutti.Gabriella]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30396#msg-30396</guid>
      <pubDate>Sun, 06 May 2012 10:18:57 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: budd-chiari</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,190,30395#msg-30395</link>
      <author>pasky</author>
      <description><![CDATA[pasqualino.lepore@libero.it]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,190,30395#msg-30395</guid>
      <pubDate>Sat, 28 Apr 2012 08:59:45 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: follicolite decalvante</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,3819,30394#msg-30394</link>
      <author>FAB74</author>
      <description><![CDATA[Salve a tutti,anche io soffro di questa patologia dal lontano 1997,vi risparmio la descrizione delle terapie che sono più o meno  identiche alle vostre.Dopo l'ultima visita il mio dermatologo abbastanza allarmato dal peggioramento della malattia ha fatto una ricerca ed ha trovato il documento che menzionava l'uso del dapsone (diaminodifenilsulfone).
Va detto che non è una cura semplice da seguire perchè bisogna sottoporsi a periodici controlli ematici prima e durante la terapia.
Ho iniziato ad assumere il farmaco agli inizi di aprile al dosaggio di 75mg al giorno domani farò un prelievo di controllo.
Vi terrò aggiornati in futuro.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,3819,30394#msg-30394</guid>
      <pubDate>Sun, 22 Apr 2012 17:08:15 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: polimiosite</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,29745,30393#msg-30393</link>
      <author>ggr</author>
      <description><![CDATA[Se il caso non risponde alle terapie tradizionali,con prednisone,MTX,immunoglobuline,si potrebbe prendere in considerazione l'utilizzo di farmaci biologici,già utilizzati nell'artrite reumatoide ed in altre patologie autoimmuni,come il Rituximab. E' stato studiato in un piccolo numero di persone affette da polimiosite e dermatomiosite, ha dimostrato di migliorare la forza muscolare, coinvolgimento polmonare e rash cutaneo.
Farmaci anti TNF(Fattore di necrosi tumorale): sono farmaci che colpiscono proteine chiave associate con l'infiammazione.
Antimalarici. Per un eritema persistente, il medico può prescrivere un farmaco antimalarico, come idrossiclorochina (Plaquenil) o clorochina (Aralen).
Naturalmente è possibile assumere altri farmaci di supporto,come Antidolorifici.Utili saranno anche la Logopedia: se i muscoli della deglutizione sono indeboliti,la logopedia può aiutare a compensare questi cambiamenti. La Valutazione dietetica e la Chirurgia. La chirurgia può essere un'opzione per rimuovere i depositi di calcio e prevenire le infezioni cutanee ricorrenti.Spero che la situazione sia sotto controllo e auguro una pronta e duratura remissione.Gabriella]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,29745,30393#msg-30393</guid>
      <pubDate>Fri, 20 Apr 2012 21:12:39 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: polimiosite</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,29745,30392#msg-30392</link>
      <author>riccardo66</author>
      <description><![CDATA[CIAO IRIS,SONO RICCARDO 66 da 12 anni combatto la mia dermtomiosite e quel poco che ne so la tua poliomiosite e quasi uguale alla mia ,i farmaci sono quelli,secondo me dovresti farne di più cicli di immuneglobuline,il mio caso era molto grave non camminavo più,ho fatto 5 cicli in un anno per tre anni,poi tre cicli l'anno per altri 2 anni,a me anno aiutato molto,fai fisioterapia quella serve molto,io faccio un giorno si l'altro no,forza iris datti coraggio che vinciamo noi]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Fri, 20 Apr 2012 13:22:14 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: atrofia spinale tipo III</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,1220,30391#msg-30391</link>
      <author>Benvenuta</author>
      <description><![CDATA[Gentile Massimo, sono la mamma di un ragazzo affetto da leucodistrofia (Malattia di Alexander), ho letto che ti sei recato a La Nostra Famiglia di Bosisio Parini - Lecco per tuo figlio anche lui affetto da leucodistrofia. Io abito a Pavia e faccio parte della Ela (Associazione contro le Leucodistrofie) con sede a Roma, è un'associazione di genitori con figli affetti appunto da leucodistrofie. Tu dove abiti? Saluti, Cristina]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Thu, 19 Apr 2012 23:17:44 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Emispasmo facciale</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30389,30389#msg-30389</link>
      <author>moela</author>
      <description><![CDATA[Buongiorno a tutti, soffro di emispasmo facciale... dopo tante ricerche e prove tra cui agopuntura, botulino e altre terapie ho trovato su internet il Prof Angelo Gandolfi che mi ha spiegato da cosa e' dipeso e una soluzione chirurgica sicuramente valida, detto questo mi trovo qui perche vorrei sapere se qualcuno di voi ha già fatto questo tipo di operazione e se magari lo ha fatto con lo stesso Prof da cui sono andata io. Anche se devo dire di essere abbastanza tranquilla non nascondo che una testimonianza sul esito dell'operazione e sul lavoro svolto dal Professore mi aiuterebbe molto a prendere una decisione. Ringrazio anticipatamente tutti coloro che volessero essermi di aiuto.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30389,30389#msg-30389</guid>
      <pubDate>Wed, 18 Apr 2012 14:20:55 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: sindrome di eagle</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,463,30388#msg-30388</link>
      <author>rinokop</author>
      <description><![CDATA[Ciao potete dirmi come avete risolto anche io ho questa sindrome]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,463,30388#msg-30388</guid>
      <pubDate>Tue, 17 Apr 2012 13:24:29 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: DERMATOMIOSITE</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30386,30387#msg-30387</link>
      <author>riccardo66</author>
      <description><![CDATA[rieccomi riccardo66 ho fatto per 5 anni l'immunoglobuline ed ho avuto un ottimo risultato.nel 2008 ho avuto pure un versamento pleurico,sempre connesso con la patologia comunque io mi trovo bene nel curarmi a casa sollievo,il dott.fogli che mi segue e molto competente,vi saluto se qualcuno vuol saperne di più sono sempre a disposizione,ha dimenticavo e dal 2001 sono in pensione ciao a tutti.......]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30386,30387#msg-30387</guid>
      <pubDate>Mon, 16 Apr 2012 22:46:56 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] DERMATOMIOSITE</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30386,30386#msg-30386</link>
      <author>riccardo66</author>
      <description><![CDATA[ciao a tuttisono riccardo ho la dermatomiosite da 12 anni,un lungo calvarioda 4 anni sembra essere bloccata.Purtroppo la stronza (dermatomiosite)e stata devastante ho attualmente un po di problemi nel vestirmi mi aiuta mia moglie sono pieno di calcificazioni,ho fatto cortisone immunosoppressori immunoglobuline credo si scriva cosi,comunque nel 2000 quando mi ammalai in 2 mesiarrivai ad nutrirmi col sondino ed ero tutto bloccato i medici non sapevano più come muoversi,pero pian piano eccomi qua,io micuro a casa sollievo della sofferenza.neurologia,Dott.Fogli.sono stato pure al gemelli,attualmente continuo co la zetiopina 100 ml al giorno,ho fatto un biopsia al gemelli e la stronza e sempre in atto ho pure una grave osteoporosi,io ho molta fede,perche 12 anni fa nessuno si aspettava che ce la facessi,le mie condizioni erano gravissime,faccio fisioterapia ,ho]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30386,30386#msg-30386</guid>
      <pubDate>Sun, 15 Apr 2012 19:28:28 +0200</pubDate>
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      <title>[Tutte le patologie] esostosi multiple</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30384,30384#msg-30384</link>
      <author>angela sudano</author>
      <description><![CDATA[sono madre di due ragazzi che hanno l'esostosi multiple in tutto il corpo il maggiore dei miei figli e stato operato 3 volte e deve sottoporsi alla 4 la piccolina ha continuamente male l'anca e il ginocchio è sempre gonfio.so gia' parecchie cose sulla malattia ma come genitore single nn riesco + a reagire come dovrrei vorrei sapere da altri genitori come reagiscono e se mi possono dare una mano grazie]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30384,30384#msg-30384</guid>
      <pubDate>Sun, 15 Apr 2012 15:41:06 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: Sindrome di Guillain Barrè o Poliradicoloneurite</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,3683,30383#msg-30383</link>
      <author>antonellamatassoni</author>
      <description><![CDATA[vedo che di questa rara malattia ci sono pochi casi..meglio.. io l'ho avuta 10 ani fa e superata bene..so che e' dura ma l'importante e' risolvere.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,3683,30383#msg-30383</guid>
      <pubDate>Fri, 13 Apr 2012 12:26:23 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: granulomatosi di wegener</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30382#msg-30382</link>
      <author>alyda</author>
      <description><![CDATA[Garazie!!! 
Sì lo so che in realtà non devo scusarmi perchè ogni problema personale poi è soggettivo... 
L'essere bella dentro, sì ok, ci sta... però quando non riesci più a riconoscerti, non ti senti più tu, è dura da digerire... un conto è se una persona ha da sempre avuto un &quot;difetto&quot;, abituata a vedersi, ci convive... però se per qualche incidente o malattia subisci delle trasformazioni, è dura da mandare giu!!
Comunque al momento sono contenta perchè vuol dire che le cure hanno fatto effetto, e forse è stata anche la mia forza di voler guarire ad aiutarmi, non lo so!
Spero che la malattia rimanga assopita il più lungo possibile... 
Ma tutti gli altri del forum non scrivono più? Sapere se stanno bene, mi farebbe piacere!!
A presto.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30382#msg-30382</guid>
      <pubDate>Wed, 11 Apr 2012 09:28:56 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Distrofia miotonica</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30381,30381#msg-30381</link>
      <author>Annamaria45</author>
      <description><![CDATA[Buonasera, ringrazio innanzitutto per aver accettato la mia richiesta di far parte di questo forum. Mi chiamo Annamaria e dal 23 Febbraio scorso sono diventata nonna di una bambina nata prematura all'ospedale Gaslini di Genova. Alla nascita pesava un chilo 430 grammi, ma non piangeva e presentava seri problemi di respirazione per cui è stata intubata e in seguito alimentata attraverso un sondino con latte artificiale. Purtroppo persistendo le condizioni di non respirazione le venivano fatti esami ed è stato riscontrato che aveva problemi al diaframma, in seguito è stata diagnosticata una distrofia miotonica. Purtroppo la madre non aveva fatto a suo tempo amniocentesi perché pare che la mia consuocera non sapesse di essere portatrice di questa malattia. 
Ora noi ci siamo affidati completamente all'ospedale che sappiamo tra i migliori d'Europa, ma avendo io letto su Internet che esistono centri dove vengono studiati questi casi, vorrei sapere se altre persone si trovano nella mia stessa situazione e se c'è la possibilità in futuro di trovare una cura per questa malattia, ammesso che la bambina continui a vivere. Inoltre mi chiedo se invece dovesse continuare ad essere attaccata al respiratore, se non si tratti di accanimento terapeutico. Attualmente la piccola pesa due chili e 250 grammi e posso anche dire che è una bella bambina nonostante tutto. Noi familiari siamo distrutti e disperati. Ringrazio per l'attenzione e saluto cordialmente.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30381,30381#msg-30381</guid>
      <pubDate>Tue, 10 Apr 2012 20:56:30 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: granulomatosi di wegener</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30380#msg-30380</link>
      <author>ggr</author>
      <description><![CDATA[Sono contenta che le tue analisi vadano bene e non hai bisogno di scusarti con nessuno per quello che provi...certo molti hanno passato problemi molto più gravi del naso a sella,ma ricordati che tu sei bella dentro.Questa accidenti di malattia dà una forza ed una consapevolezza diversa...cerca di godere pienamente dei momenti di remissione,che io ti auguro lunghissimi e senza problemi,in attesa di una cura risolutiva.Un abbraccio.Gabriella.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30380#msg-30380</guid>
      <pubDate>Tue, 10 Apr 2012 16:38:11 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: ATROFIA MULTISISTEMICA</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,976,30379#msg-30379</link>
      <author>foglia palma</author>
      <description><![CDATA[Cara Sara io sono la figlia di Foglia Palma e per quanto riguarda , la tua riflessione sul cosa faresti se ti capitasse qualche malattia rara come quella dei nostri genitori sono d'accordo con te anch'io la farei finita prima perchè il saper di dover dipendere da altri per ogni semplice cosa già mi deprime.
Anche se proprio stamattina ho portato la mamma al solito controllo che fa ogni sei mesi della gas-analisi per vedere come sono i valori dell'ossigeno nel sangue e dell'anidride carbonica naturalmente servono per vedere com'è il funzionamento dei polmoni e della respirazione, ebbene è decisamente migliorate da ottobre.
Ti rendi conto a fine Gennaio in un ospedale 5 dottori mi hanno detto di prepararmi alla sua morte invece ora sta migliorando almeno nella respirazione , che non vuol dire che guarirà intendiamoci.
Però il dottore ha ribadito che l'esame fatto è importantissimo per vedere la funzionalità dei polmoni e del respiro.
Poi lei è aiutata molto anche dalla tracheostomia per respirare.
Inoltre mangiando tutto per via peg non rischia di soffocare o che il cibo gli vada nelle vie aeree.
Comunque io riflettevo sulla sua voglia di vivere di andare avanti di lottare , di non mollare e forse questo la fa vivere nonostante  la sua situazione , in fondo non parlando più e non potendo più nemmeno scrivere perchè le braccia si sono bloccate la sua mente è comunque attiva e la sua volontà di vivere e di stare ancora in mezzo a noi è tanta.
Anche lei fino a poco tempo fa scriveva come tuo padre anche al computer non fatelo smettere continuate a tenerlo in moto , è importante che non si fermi perchè ciò che perdono a livello muscolare non lo riacquistono più.
Cari saluti a te e alla tua famiglia Cristiana ti sono vicina!!!!!!!!!!!!!!!!!]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,976,30379#msg-30379</guid>
      <pubDate>Tue, 10 Apr 2012 11:42:07 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: granulomatosi di wegener</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30378#msg-30378</link>
      <author>alyda</author>
      <description><![CDATA[Ciao Gabriella,
anche se in leggero ritardo spero abbia passato una serena Pasqua. 
Il 29 sono andata a Parma per il controllo ed è andato molto bene. Per la prima volta tutte le analisi hanno dato buon esito: emocromo, ves e pcr dentro ai valori standard. Al momento non avevo fatto nessun tampone perchè presumevo ci fosse ancora una sorta di infiammazione. Ma dovrò andare a farlo a breve (se riesco anche questo sabato). Quindi può darsi che la cura che mi ha dato l'otorino ha fatto qualcosa. Lo saprò presto. Infatti vado da lui a farlo.
Per quanto riguarda la riduzione dei farmaci, a Parma mi hanno detto che prima di ridurmi ancora il cortisone, vogliono avere una ulteriore conferma sulle analisi. Così tra un mese le rifarò e se saranno ancora dentro i range, allora faranno qualche ulteriore piccola modifica. Il metothrexate invece hanno detto che preferirebbero darmelo almeno per un anno da quando ho iniziato e quindi fino a novembre. Poi vorrebbero interromperlo se vedono che tutto va bene. Vanno ovviamente molto cauti, non posso dar loro torto... come ben sai il rischio di ricadute sono possibili e siccome potrebbe tornarmi colpendo qualche organo più importante meglio (come si dice a Milano) andare schisci (con i piedi di piombo). Comunque io sto bene, piano piano riprendo in mano la mia vita di sempre, anche se a livello fisico ancora a volte ho difficoltà ad accettare la cosa e spero che prima o poi mi diano l'ok per risistemarmi... lo so che c'è chi sta peggio di me, in fondo il mio è puramente un problema estetico ma psicologicamente io non riesco più ad accettarmi e ne va anche della mia sicurezza e stima personale. La gente qui nel forum che se l'è vista molto peggio di me, abbia da perdornarmi... ma per me è così!! Proprio ieri ho provato a farmi fotografare mentre eravamo in un bellissimo posto in montagna e alla vista della foto, mi sono messa a piangere... perciò appena mi daranno l'ok io farò sta benedetta operazione.... spero di avere sempre il vostro appoggio che per me è importante. A presto.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30378#msg-30378</guid>
      <pubDate>Tue, 10 Apr 2012 10:18:30 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: ATROFIA MULTISISTEMICA</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,976,30377#msg-30377</link>
      <author>SaraR</author>
      <description><![CDATA[grazie foglia palma! per la prima volta poter parlare con qualcuno che vive la mia stessa situazione mi conforta! :)
E SOPRATTUTTO CI SI COMPRENDE AL 100%.

mia mamma ha provato con diversi lassativi, ma quella che funziona maggiormente è una tisana che ho fatto fare apposta dall'erboristeria, facendola bere tutti i giorni gli da un aiuto in più, oppure aveva incominciato a somministrargli movicol è una sorta di stimolante per farlo scaricare. all'ospedale il movicol lo somministrano tutti i giorni, giusto per mantenere le feci molli e più facili da espellere.
se tutto va bene lo dimettono sabato, speriamo in bene!!
mio padre è un chiacchierone, anche abbastanza viziato hehe ( l'abbiamo viziato) , ha il suo cartello con le lettere comunichiamo con quello, è forte perchè ci racconta tutto quello che succede in ospedale, sa tutto e soprattutto conosce i nomi di tutti gli infermieri e dottori, cosa che io non ricordo nemmeno un nome!
l'intelligenza e la furbizia gli è rimasta peccato che non possa esprimerla al meglio come un tempo.
ciò che mi fa più arrabbiare è che la ricerca non sta facendo passi avanti per studiare queste forme di malattia degenerative, mio padre si era illuso anni fa che sarebbe uscita la medicina giusta che l'avrebbe messo in sesto,purtroppo illusione inutile. a volte penso che se mai un giorno dovessi ammalarmi nello stesso modo, probabilmente vedendo quello che sta passando lui, io la farei finita prima... non lo so... non so nemmeno quale speranza ci possa far aggrappare alla vita così tanto al punto di vederti spegnere lentamente senza fare nulla. ora l'unca cosa vera e concreta è trascorrere moneti sereni vicini a lui, senza fargli pesare la situazione.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,976,30377#msg-30377</guid>
      <pubDate>Thu, 05 Apr 2012 14:23:52 +0200</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: ATROFIA MULTISISTEMICA</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,976,30376#msg-30376</link>
      <author>foglia palma</author>
      <description><![CDATA[Carissima Sara capisco il dolore tuo e di tua madre, nell'accudimento di chi soffre di questa terribile malattia.Per mia madre è iniziato il 12°anno di sofferenza e di cambiamenti di vita inimagginabili, mi dispiace  quando qualcuno che scrive nel forum pensi che ogni storia sia diversa, può essere,  ma la malattia è purtroppo la stessa. Mia madre ha una grande forza e voglia di vivere la sua fede nel Dio che ama e che adora le sta dando una speranza meravigliosa e tutto questo le da la forza di lottare.
Ha detta anche dei medici è questa forza e voglia di vivere che le fa superare le molte sofferenze che l'MSA gli sta causando.
A Gennaio è stata ricoverata in ospedale per una piaga infetta con un batterio molto grave , ben 5 medici ci avevano detto di prepararci perchè sarebbe potuta morire , come dicevi tu prima in quella occasione a vomitao feci dalla cannula  anche se i medici l'hanno scambiato per sangue pesto ma si sentiva che aveva un odore cattivo oltre tutto all'ospedale ha avuto fino a 40° di febbre.
Avendomi detto che poteva morire da un momento all'altro io l'ho portata a casa.
Caso strano si è ripresa , la febbre è sparita la piaga sta guarendo e ha ricominciato a vivere la sua vita ( se si può chiamare vita) come prima.
La sua felicità è stare a casa con la sua famiglia , vedere i suoi nipoti piccoli e grandi attorno a lei , guardare la tv, e sentire parlare del suo Dio a cui non da la colpa della sua sofferenza , ma in cui spera che presto le sofferenze le eliminerà.
Anche mia madre porta il catetere vescicale da circa 8 anni ora le viene cambiato ogni 20 giorni, perchè spesso si ottura a causa dei batteri, ultimamente abbiamo trovato una soluzione,  l'urologo ci fa fare dei lavaggi di Gentalin (è un antibiotico) che va iniettato direttamente nel catetere.
Per quanto riguarda i problemi di evacuazione da tempo io uso il Peridon è uno sciroppo non proprio un lassativo e con quello mia madre riesce ad evacuare.
Comunque l'importante sarebbe non farli fare il tappo, perchè poi è più difficile per loro liberarsi , e poi io ho notato che diventa una fatica immensa a volte mia madre è anche svenuta prima di evacuare.
Il mio augurio per te e per tutti gli altri che soffrono è di riuscire a sopportare questa immensa sofferenza essendo positivi e facendo sentire  i nostri cari amati,dandoli più serenità possibile.
Anche se è dura , molto dura stiamoli vicino il più possibile e tutto sarà più facile.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,976,30376#msg-30376</guid>
      <pubDate>Wed, 04 Apr 2012 20:52:23 +0200</pubDate>
    </item>
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