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    <title>forum aidweb.org</title>
    <link>http://forum.aidweb.org/ITA/index.php</link>
    <description><![CDATA[]]></description>
    <language>it_IT</language>
    <pubDate>Thu, 20 Nov 2008 19:58:08 +0100</pubDate>
    <lastBuildDate>Thu, 20 Nov 2008 19:58:08 +0100</lastBuildDate>
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      <title>[Tutte le patologie] Re: miotonia di thomsen</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,737,27326#msg-27326</link>
      <author>anna75</author>
      <description><![CDATA[Ciao Giuseppe, mi chiamo Anna e ho 33 anni. Leggendo il tuo messaggio e quello di Cosimo mi è sembrato di rivedere me stessa per quanto riguarda tutti i sintomi di questa malattia.... Io ero convinta di conoscere ormai quasi tutto di questa malattia avendo scoperto oltretutto il carattere recessivo con un esame del dna e avendo trovato tantissimi giovamenti con una cura, il Mexitil... Poi ho cominciato a leggere di problemi riguardanti persone affette dalla nostra malattia quando viene utilizzata durante un intervento l'anestesia totale...
E ho pensato al fatto che a 5 anni (quando mi sono comparsi i sintomi) io sono stata operata di tonsille con anestesia totale... So benissimo che la malattia è genetica ma mi sono chiesta se magari quell'operazione può avere influito sui miei sintomi, magari peggiorandoli...e se magari in seguito fosse meglio evitare di rifarne uso... tu ne sai qualcosa? grazie infinite Anna]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Thu, 20 Nov 2008 19:58:08 +0100</pubDate>
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      <title>[Tutte le patologie] Re: MAV malformazione arterovenosa</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27089,27325#msg-27325</link>
      <author>Mary Pucci</author>
      <description><![CDATA[Ciao Barrios, 
come va? mi spiace leggere solo adesso il tuo appello, è molto che non entro nel forum, la mia testimonianza è scritta nel forum, ci sono i miei contatti se vuoi informazioni.
come va la siuazione con il bambino? spero che l'aputazione non sia progredita!
un saluto affettuoso

Mary]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Thu, 20 Nov 2008 18:03:28 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] MAV intramidollare spinale complessa</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27324,27324#msg-27324</link>
      <author>Mary Pucci</author>
      <description><![CDATA[Ciao Ragazzi, mi duole molto leggere che non mancano mai nuove persone che lottano con questa bestia di patologia. 
Vi scrivo per aggiornare il mio post sulla mia salute.
A gennaio di quest'anno ho effettuato la seconda embolizzazione, un successone! 
Ho recuperato ancora di più la Forza al braccio e alla gamba, ho recuperato la sensibilità al caldo e al freddo che in precedenza avevo perso, la mobilità è migliorata, le vertigini, sintomi epilettici sono quasi spariti, ne ho uno o due al massimo tre volte al mese e che dire? 
Sicuramente la mia scelta di farmi curare con questo tipo di terapia è lunga, ma i risultati che ottengo sono molto molto positivi. 
A gennaio 2009 è prevista la prossima embolizzazione, vi lascio ancora il mio numero di tel e il mio indirizzo e-mail per tutte le informazioni che volete e per sfogarvi un po', capire da malato questa malattia, sono a vostra completa disposizione. 

Cell. : 348-9053379
e-mail: mary.pucci2@virgilio.it

P.S.
Mi spiace tanto per quel bimbo che ha dovuto subire quelle amputazioni, (Da mia esperienza) non c'è cosa più sbagliata che amputare per cercare di risolvere con la MAV, spero abbiate trovato qualcuno che sia stato capace di aiutarvi e che l'amputazione prevista non sia arrivata a termine. 

UN SALUTO AFFETTUOSO A TUTTI, 
CORAGGIO!!!]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Thu, 20 Nov 2008 18:00:24 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Siringomielia e Arnold Chiari] Re: malformazione di chiari tipo I</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?6,2085,27323#msg-27323</link>
      <author>s.donz</author>
      <description><![CDATA[Ciao
tI CONSIGLEREI UNA VISITA A bARCELLONA
Per la nostra esperienza positiva
Se VUOI SAPERE DI PIU' SCRIVIMI
aNGELO]]></description>
      <category>Siringomielia e Arnold Chiari</category>
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      <pubDate>Thu, 20 Nov 2008 16:36:55 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: Ginocchio Flesso congenito</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27282,27322#msg-27322</link>
      <author>angel</author>
      <description><![CDATA[Le risposte anche via mail]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27282,27322#msg-27322</guid>
      <pubDate>Thu, 20 Nov 2008 13:41:00 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: prurigo nodularis</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,26770,27321#msg-27321</link>
      <author>emanuela ussia</author>
      <description><![CDATA[Ciao Monica,

eccoti il numero del medico di Parma: Dott. Angelo Maria di Fede 3356076200 
studio Via Scarabelli Zunti, 21 tel . 0521 486896
Telefonagli dopo le 19.30 tutti i giorni tranne il mercoledì che è in un altra sede. Consiglio  se vai chiedi anche per Tuo marito.Se telefoni ora penso che Ti dia appuntamento per gennaio.

Quanto prima invio a Te e a quelle/i che mi hanno richiesto la dieta!

In bocca al lupo!
Ciao.  Emanuela]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Wed, 19 Nov 2008 17:30:59 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: risposta a cicci</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27297,27320#msg-27320</link>
      <author>cicci</author>
      <description><![CDATA[Grazie x avermi risposto x me vuol dire gia tanto,sono nuova di questo sito e non so neanche come si usa bene....cmq se non ti dispiace posso scriverti quando sento il bisogno di farlo? sai io ho due bambini e un marito che amo tantissimo ma quando penso a mia madre mi allontano e sento il bisogno di stare da sola.Baci Cicci]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27297,27320#msg-27320</guid>
      <pubDate>Wed, 19 Nov 2008 16:46:50 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: Acalasia esofagea</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27232,27319#msg-27319</link>
      <author>and</author>
      <description><![CDATA[Ciao a tutti,
rispondo a giovanni ferrari: esami specifici per la nifedipina non li conosco (ma nemmeno i medici mi pare ne capiscono molto), in ogni caso, visto che il farmaco è metabolizzato a livello del fegato io faccio degli esami del sangue (quelli per valutare la funzionalità epatica) ogni 6 mesi. 32 gocce a pasto mi sembrano veramente tante! dovresti porti l'obiettivo di ridurre la dose prima o poi.

Secondo me l'approccio all'acalasia NON SI PUO' LIMITARE solamente alla cura del sintomo (sia questa fatta con nifedipina, dilatazioni, miotomia, o altro). E' NECESSARIO UN APPROCCIO INTEGRATO.

Degli spunti si possono trovare tra i miei post: &quot;un approccio alternativo&quot;, se non si rivaluta tutta la propria situazione (psicologica, lavorativa, di postura fisica, di conoscenza del proprio corpo e del proprio io) si avranno sempre problemi, anche dopo l'operazione tanto &quot;gettonata&quot; da molti!!!

Io ad es., con 15 gocce di nifedipina e senza operazioni riesco a sostenere un pranzo di matromonio dall'inizio alla fine senza tanti problemi .... 3 anni fa non bevevo neppure un caffè! come mai? grazie all'approccio alternativo integrato!

Molti citano la pizza nei loro post, vi dico che, nella vita, non è cosi importante mangiare la pizza o un aperitivo .... possiamo socializzare anche con una minestra ;-) spero di aver lanciato degli spunti su cui riflettere ....]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27232,27319#msg-27319</guid>
      <pubDate>Wed, 19 Nov 2008 16:07:00 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: prurigo nodularis</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,26770,27318#msg-27318</link>
      <author>Mo</author>
      <description><![CDATA[Ciao Emanuela!
Ti ringrazio tanto per la tua risposta... mi farebbe molto piacere ricevere la tua dieta via mail (ilmio indirizzo è monicaseno@yahoo.it). Proverò a prendere anche appuntamento con il tuo medico di Parma ma nel frattempo penso sia bene iniziare la dieta (anche se in parte la sto già seguendo, ho eleminato completamente il pomodoro ma non sapevo che anche il caffè, i peperoni, le patate ed altri fossero veleno per noi)La sera inoltre faccio anche degli impacchi con l'argilla... e sto meglio (probabilmente perchè asciuga la pelle dall'umidità). Ma se l'umidità in parte è causa della nostra malattia non dovremmo fare uso di creme lenitive per il corpo giusto? Ti sarei molto grata se riuscissi ad inviarmi la dieta ed il numero di telefono del medico di Parma. Ti ringrazio tanto per la tua disponibilità... e chissà magari se non disturbo uno di questi giorni ti chiamo... così parliamo con + tranquillità.

Grazie tante ancora, ciao

Monica]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,26770,27318#msg-27318</guid>
      <pubDate>Tue, 18 Nov 2008 21:49:10 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: Sindrome di Rokitansky</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2425,27317#msg-27317</link>
      <author>silvia15</author>
      <description><![CDATA[... da pochi giorni ho saputo che verrò operata a gennaio... mi opererà il dott. Emilio Imparato,noto chirurgo risiedente a Pavia,a Napoli.... dice di averne fatti già sulla settantina di queste operazioni quindi credo di potermi fidare...a me faranno un operazione in cui useranno un segmento di intestino per fare una protesi di vagina.... fortunatamente nn avrò bisogno di tutori... solo se sarò ancora più sfortunata dovrò usarli... ciò dovrebbe accadere nel caso in cui nn si potrà usare l intestino ma il peritoneo... ormai nella fortuna nn ci credo +... quindi mi preparo al peggio... se qualcuna vuole saperne di più che mi contatti o chieda di me... tanto io sto sempre qui ad attendere... forza e coraggio ragazze...bacione]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Tue, 18 Nov 2008 17:02:33 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: Acalasia esofagea</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27232,27316#msg-27316</link>
      <author>grazia</author>
      <description><![CDATA[Ciao a tutti. Io sono Grazia, mi sono registrata sul forum per raccontarvi la mia esperienza, sperando che sia di aiuto.
Ho l'acalasia. 
Ho iniziato ad avere i primi disturbi un anno fa. Facevo fatica a deglutire ma pensavo che fosse solo un pò di stress e quindi non ci ho fatto molto caso.
Oltre alla difficoltà a deglutire che aumentava di giorno in giorno, ho iniziato ad avere dolore al petto. Sono così andata dal medico che mi ha prescritto una cura a base di esomeprazolo dicendo che poteva essere reflusso. Inutile dire che la cura non ha funzionato minimamente! 
Avevo sempre più spesso dolori al petto sempre più forti e frequenti, soprattutto di notte. A mangiare diventava sempre più difficoltoso. In particolare la frutta e verdura proprio non mi scendeva. Ad ogni boccone sentivo un dolore in gola, come se mi fosse andato il boccone di traverso. Ho quindi fatto tutte le analisi per verfificare se ero diventata allergica a qualche alimento, compreso l'esame per la celiachia. Tutto negativo. Così sono andata a fare la gastroscopia e non è risultato niente di anomalo. Il gastroenterologo mi ha quindi prescritto un &quot;calmante&quot;, dicendo che era un fatto mentale!!!
Bè in quel momento, visto che tutti gli esami erano negativi, mi sono autoconvinta che forse ero davvero depressa, e ho iniziato a prendere le pastiglie che mi aveva prescritto. Risultato: ero sempre stanchissima, senza forze ma sempre con gli stessi problemi. Ho quindi interrotto la terapia e sono tornata dal mio medico. Mi ha indirizzato dalla Dott.ssa Facchinetti (gastroenterologo della clinica di Ome- Brescia). A differenza di tutti gli altri medici mi ha ascoltato attentamente. Mi ha quindi fatto fare gli Rx con bario. Questo esame l'ho fatto all'ospedale Civile di Brescia ma è stato un flop! L'esame non ha dato nessuna anomalia perchè è stato fatto male. Per fortuna la dottoressa non si è fidata dell'esame e ha deciso di farmi la manometria e la ph-metria (per vedere se c'era reflusso). La manometria ha dato esito positivo per la acalasia e la ph-metria ha evidenziato che non c'erano reflussi. Il dolore che provavo al petto era dovuto agli spasmi anomali e non coordinati dell'esofago.
Mi ha quindi prescritto la nifedipina per mangiare e il buscopan (supposte) per ridurre gli spasmi e ridurre il dolore.
Con la nifedipina ho iniziato a mangiare meglio. Il boccone scendeva più facilmente. 
Non si può però vivere con la nifedipina. Si vive male. Io mangiavo e bevevo solo 3 volte al giorno, quando prendevo la nifedipina. Non potevo mangiare neanche una caramella senza nifedipina. Gli aperitivi erano quindi impossibili, così come gli spuntini o il semplice caffè con i colleghi. Senza contare i disagi qundo uscivo a mangiare: avevo bisogno di 1.5 litri di acqua non fredda (l'acuqa fredda non mi andava giù) e potevo mangare solo per massimo 1 ora. Quindi di solito non arrivavo al secondo, nè tantomeno al caffè o al dolce!
Sono anche andata ad un matrimonio ed è stata un vero inferno la cena!
La dottoressa mi ha quindi indirizzato a PADOVA, dal Prof. Ancona. Ho preso appuntamento e ho fatto la visita da lui. Mi ha confermato l'acalasia e mi ha messo in lista di attesa per l'operazione: miotomia dello sfintere inferiore e plastica antireflusso in laparoscopia.
Il 4 novembre sono stata ricoverata e il giorno 6 mi hanno fatto l'intervento.
Non è stata una passeggiata, anzi, ma ora sto bene. Annche se sono passati solo 12 giorni dall'intervento riesco a mangiare senza nifedipina. I dolori sono scomparsi e posso mangiare di tutto!
Ho anche mangiato il gelato domenica sera, cosa che non potevo assolutamente fare prima perchè era troppo freddo.
La prima settimana dopo l'intervento bisogna mangiare alimenti &quot;morbidi&quot;, come purè, pappette,.. Dopo 1 settimana si può mangiare tutto, senza riempirsi troppo però!
A chi ha questa malattia consiglio quindi di fare l'intervento, senza alcun dubbio. E vi consiglio di andare a Padova, dall'equipe del prof. Ancona. E' un intervento che, se fatto bene, ti cambia la vita! Io sono di Brescia ma ho preferito comunque andare a Padova.
Mi sono trovata molto bene con i medici. Sono molto gentili e competenti.
Vicino all'ospedale ci sono anche molte pensioni convenzionate con l'ospedale per i familiari.
Il ricovero dura 1 settimana. Prima dell'intervento infatti rifanno la manometria, tutti gli esami pre-operatori e con un sondino puliscono l'esofago da eventuali residui.

Volevo anche dirvi, a chi non lo sapesse, che è possibile chiedere l'esenzione del ticket per acalasia. Io l'ho richiesto, così non devo pagare le visite e gli esami di controllo che dovrò fare.


Spero che la mia esperienza vi sia di aiuto.

Grazia]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Tue, 18 Nov 2008 12:34:01 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: prurigo nodularis</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,26770,27315#msg-27315</link>
      <author>emanuela ussia</author>
      <description><![CDATA[Ciao Monica, mi dispiace veramente della Tua situazione familiare ma vedrai che troviamo una soluzione! Come avrai letto sotto io sono seguita da un immunologo - allergologo a Parma e da un medico che fa agopuntura in Alto Adige.
Attualmente continuo la dieta per allergici in più dall'ultima visita ho iniziato una cura omeopatica (è un po' strana come cura in quanto ci sono degli&quot;anticorpi da prendere , disciolti con il metodo omeopatico). Inoltre ogni mese faccio 1 seduta di agopuntura. Purtroppo i medici tradizionali non curano l'aspetto &quot;dieta&quot;! (FONDAMENTALE!!!) Ti ordinano farmaci e Ti intossicano l'organismo, perciò poi ci vuole più tempo per disintossicarti! Io ho rifiutato la ciclosporina ed il cortisone, in quanto mi hanno detto che avrei risolto &quot;temporaneamente&quot; il problema prurigo, ma con alcune controindicazioni. La medicina tradizionale non cerca le cause , ma cura i sintomi quando la malattia c'è, ma bisogna secondo me, prima di curare a posteriori cercare ed evitare le cause che la provocano. Ti consiglio anzitutto di prendere sia per Te che per Tuo marito un appuntamento dal mio immunologo dott. Di Fede, essendo Tu anche non molto lontana, Lui segue anche persone che hanno problematiche con sclerosi multipla, ecc. con ottimi risultati, non fa miracoli (lui lo dice), ma Ti fa vivere meglio e in alcuni casi ha &quot;bloccato&quot; e rallentato la malattia. Potete andarci assieme, dille che Ti ho mandato io, tieni presente che devi prenotare 2 mesi prima (io prenoterò a dicembre per il controllo di febbraio).Io ci sono andata proprio a novemebre, è stato contento del mio miglioramento (dalle analisi fatte il mio &quot;malefico Streptococco, che sembra in parte causa del nostro male è sceso moltissimo! da un valore di 600 ora è a 200), inoltre mi ha detto che l'agopuntura va benissimo in quanto equilibra le energie ed elimina l'umidità in eccesso (anche questa causa della malattia): tieni presente che Streptococco ed umidità sono correlati! 
Secondo me (ma me lo ha confermato anche il medico che fa agopuntura, bisogna seguire una dieta apposita, anzitutto eliminare TUTTI I LATTICINI E LE SOLANACEE (POMODORI; PATATE, MELANZANE, PEPERONI, SPINACI), PESCE AZZURRO, LENTICCHIE, CIOCCOLATA, CAFFE', ARANCE, MANDARINI + altri alimenti, ma questi sono VELENO PER NOI! ed associare eventualmente l'agopuntura.
Da un anno che seguo la dieta e da agosto che faccio l'agopuntura inizio a stare veramente meglio, le mie gambe e le mie braccia si stanno cicatrizzando, non voglio illudere nessuno ma non mi gratto se non sporadicamente quando sono ansiosa e sopratutto dormo! Mi hanno già chiamato altre persone al telefono, purtroppo questo forum non permette (o meglio io non sono in grado) di attaccare gli allegati. Ho promesso a diverse di inserire la mia dieta e tutto quello che sto facendo, ma la cosa è un po' lunga, pertanto è più facile per me preparare un file e girarvelo via e-mail a chi me lo chiede. se avete problemi di privacy per scrivere nel forum il Vostro indirizzo telefonatemi e dettatemelo per telefono (3487355989). 
UN CONSIGLIO SPASSIONATO A TE E AGLI ALTRI: Vi consiglio una visita da un immunologo-allergologo prima (se vai da DI FEDE quello mio, Ti può indicare anche medici che fanno agopuntura, mi dice che è pieno di persone &quot;imbroglione e poco serie in giro, che Ti fanno fare un sacco di sedute per niente e Ti costano un sacco di soldi, in realtà basta anche 1 volta al mese), è vero che abbiamo la stessa malattia ma è anche vero che ogni persona reagisce diversamente o che ha delle &quot;storie&quot; diverse, comunque dieta ed agopuntura non hanno controindicazioni.

Un caro saluto, Ti e Vi auguro di trovare un po' di serenità.
L'importante è credere di poter guarire, io ne sono certa, una soluzione la troviamo. Spero un giorno di ritrovarci in qualche luogo per conoscerci e sopratutto a chiaccherare della nostra EX-MALATTIA!

Emanuela]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Tue, 18 Nov 2008 11:30:33 +0100</pubDate>
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      <title>[Tutte le patologie] Re: morbo di wilson</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,1978,27314#msg-27314</link>
      <author>robertodepalo</author>
      <description><![CDATA[Ciao Gianni,

mi chiamo Roberto e sono il papà di due bambini, Alberto e Federico, 7 e 8 anni a cui hanno diagnosticato la Wilson.
Hanno eseguito tutti gli esami, e non hanno trovato rame da nessuna parte. Stiamo aspettando l'esito delle biopsie, e nel frattempo i medici ci hanno consigliato di cominciare immediatamente con la cura di penicillamina. Su internet, ho notato che questo farmaco provoca diversi danni, noi saremmo più propensi per la Trientine.
Tu che convivi con questa malattia ormai da diversi anni, che cosa ci consigli??
Mi farebbe immensamente piacere avere un tuo preziosissimo parere.
grazie
Roberto
Tel  02 / 99 76 96 38
Mobile  339  /  59 58 395
e-mail  robertodepalo@libero.it]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Tue, 18 Nov 2008 08:24:23 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: Sindrome di Rokitansky</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2425,27313#msg-27313</link>
      <author>silvia15</author>
      <description><![CDATA[sn ankora io....kiedo ankora insistentemente a francesca di napoli del suo intervento di pavia...sono davvero preoccupata e vorrei saperne di più...x favore aiutami...grazie....a presto francesca-....inoltre un saluto a tutte voi....siamo angeli privati di un dono divino ma possiamo ankora volare...noi voleremo alto!!!!]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Mon, 17 Nov 2008 13:59:03 +0100</pubDate>
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      <title>[Tutte le patologie] Re: moya-moya</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2106,27312#msg-27312</link>
      <author>85stefania</author>
      <description><![CDATA[Salve, sono Stefania.
Ho letto solo ora questa discussione, in quanto sono alla ricerca di quante più informazioni sulla sindrome di Moja Moja.
Tutto ciò perchè sono una ragazza di 23 anni, e all'età di 6 anni ho avuto due episodi ischemici cerebrali.
Da allora, non ho più fatto controlli e non ho più avuto nessun tipo di sintomo, pur vivendo una vita normalissima come tutti gli altri.
All'inizio dell'anno ho deciso di essere ricoverata per eseguire un approfondimento diagnostico in merito agli episodi ischemici cerebrali che mi sono accaduti da piccola.
I dottori hanno riscontrato una malformazione arteriosa complessa a tipo Moja Moja e sono portatrice eterozigote di mutazione Fattore II.
Per questo motivo vorrei sapere se c'è qualcuno che può aiutarmi ad avere ulteriori notizie e soprattutto per sapere se c'è un centro specializzato al quale posso rivolgermi per ulteriori consulti.
Col passare del tempo sono stati effettuati progessi in materia?
Cortesemente se potete farmi avere queste notizie al mio indirizzo di posta elettronica: 85stefy@virgilio.it]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2106,27312#msg-27312</guid>
      <pubDate>Sun, 16 Nov 2008 20:51:47 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: sindrome di rokintasky</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2425,27311#msg-27311</link>
      <author>silvia15</author>
      <description><![CDATA[ciao,mi kiamo silvia ho 15 anni da circa 1 mese e mezzo ho saputo di essere affetta da questa grave sindrome....vorrei porre una domanda a una ragazza ke ha scritto precedentemente nel blog di nome francesca di napoli e ha dtt ke lei si è operata a pavia per 4 volte ...vorrei saperne di più...ki l ha operata,usando quale metodo.....ciao francesca fammi saxe...]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2425,27311#msg-27311</guid>
      <pubDate>Sun, 16 Nov 2008 20:34:42 +0100</pubDate>
    </item>
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      <title>[Tutte le patologie] Re: Acalasia esofagea</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27232,27308#msg-27308</link>
      <author>ami</author>
      <description><![CDATA[Cara Francy,come da precedenti messaggi avrai visto che finalmente mi è stata diagnosticata l'acalasia.Ho preso già la decisione di intervenire chirurgicamente.Ora la decisione che devo prendere nel più breve tempo possibile è dove farmi operare.Celeste e Maurizio mi hanno parlato benissimo del centro specializzato di Padova.Io vivo a palermo.Ho trovato un medico molto competente al policlinico di palermo,Il prof Bonventre,chirurgo,che mi ha illustrato tutto l'iter operatorio e con molta franchezza mi ha anche chiaramente spiegato le diverse scuole di pensiero sulla cura dell'acalasia.Ma x qunto competente è kiaro ke preferirei rivolgermi a medici consigliati da ki ha fatto già l'intervento.A roma ho una cara zia che potrebbe essere un ottimo punto di riferimento x me.Vorrei mi delucidassi su come muovermi e a chi rivolgermi qualora decidessi di rivolgermi a Roma.Mi sarebbe veramente d'aiuto.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27232,27308#msg-27308</guid>
      <pubDate>Sun, 16 Nov 2008 14:26:48 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: Sindrome di Moschowitz</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,823,27307#msg-27307</link>
      <author>pollianna</author>
      <description><![CDATA[Ciao Sciarpina,
scuami se sono sparita ma non riuscivo a loggarmi!
Come sta la tua mamma?
Spero bene.
Io vado tranquilla, i valori reggono, sono solo un po' stufa...ma slo a volte.
Volevo consigliare a tutti gli amici questo sito

WWW.Pitappi.it
E' un sito dove noi disordinati piastrinici ci troviamo per chiacchierare , darci forza e discutere su terapie e articoli.
Lo consiglio perchè è molto positivo e anche le persone che lo frequesntano lo sono.
Un abbraccio a te e alla tua mamma.

Pollianna]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,823,27307#msg-27307</guid>
      <pubDate>Sun, 16 Nov 2008 00:11:27 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: disfasia</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2076,27306#msg-27306</link>
      <author>scarlett</author>
      <description><![CDATA[riapro questa discussione sperando che qualcuno mi risponda, perchè sono angosciata per mio figlio matteo di 3 anni e mezzo, che dice solo poche parole. Vorrei sapere da voi, che avete figli con diagnosi di disfasia, se i loro tracciati EEG sono nella norma o se presentano delle alterazioni. Nel caso del mio bimbo, ci sono e per questo faremo presto anche una risonanza magnetica. In un ospedale mi hanno parlato di &quot;disfasia epilettica&quot;, in un altro mi hanno detto che il suo EEG alterato non è rilevante ai fini del linguaggio, la NPI di territorio lo ha diagnosticato con &quot;disturbo multisitemico dello sviluppo&quot; perche matteo ha anche problemi relazionali e di iperattività... Insomma, non so a chi credere... Intanto sta facendo logopedia e psicomotricità ma le sedute che ci ha consigliato la neuropsichiatra mi sembrano poche e non vedo grossi miglioramenti...
Ringrazio chi vorrà rispondermi.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2076,27306#msg-27306</guid>
      <pubDate>Sat, 15 Nov 2008 17:51:12 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: prurigo nodularis</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,26770,27305#msg-27305</link>
      <author>Mo</author>
      <description><![CDATA[Ciao Emanuela, ho appena letto il tuo messaggio... io sono veramente disperata..da ca. un anno ho sospeso la ciclosporina e mi sono curata con la medicina naturale e l'omeopatia... ma nell'ultimo mese sono peggiorata molto..
i noduli mi stanno venendo ovunque..sul sedere, sulle cosce ed anche un pò sulle mani.. mi faccio schifo... inoltre ho dei gravi prblemi familiari.. ho una bimba di poco + di tre anni che ringraziando Dio sta benissimo, ma mio marito è affetto da Morbo di Parkinson da 6 anni (non ha ancora 40 anni) ed è, a causa di qs malattia, in forte depressione. Io non ce la faccio più .. devo sostenere lui e devo farmi forza per ns figlia... infatti qs mattina sono tornata dal mio dermatologo per farmi di nuuovo prescrivere la ciclosporina. Con quella stavo un pò meglio... lo so che non è la soluzione al ns problema ma io non ho davvero più le forze.
Visto che tu hai trovato giovamento nell'agopuntura voglio provare ad informarmi se nella mia zona ci sono dei bravi medici che la fanno. Io sono di Riccione. Comunque se dovessi avere novità fammi sapere per favore... grazie tante!
Monica]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,26770,27305#msg-27305</guid>
      <pubDate>Sat, 15 Nov 2008 15:34:45 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: Acalasia esofagea</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27232,27304#msg-27304</link>
      <author>ami</author>
      <description><![CDATA[Ciao ragazzi,ho fatto la manometria.Diagnosi:Acalasia.Sono acalasica.Non c'è peristalsi.Ho provato un senso di liberazione.Come se avessero spezzato le catene ke mi bloccavano x correre verso la via della guarigione.Mi hanno consigliato l'operazione.Sto riflettendo.Ma credo di aver già optato x il si.Grazie a questo forum ne sono venuta a capo.Grazie a tutti voi.Amalia.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27232,27304#msg-27304</guid>
      <pubDate>Sat, 15 Nov 2008 12:30:00 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: acalasia gastroesofagea</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,20283,27303#msg-27303</link>
      <author>Maurizio</author>
      <description><![CDATA[Cara Ami
Sono sicuro che sei acalasica hai infatti gli stessi sintomi che avevo io.
Come ti ho già consigliato ritengo, ovviamente per esperienza personale e quindi per la scelta che io ho fatto, l'intervento è la migliore via d'uscita da un problema che non si può risolvere del tutto, acalasici si rimane per sempre, ma che ti consente di vivere una vita normale.
L'intervento andrebbe fatto alla svelta per evitare che l'esofago si dilati a tal punto da rendere anche meno efficace l'intervento stesso.
Se deciderai di operarti dovrai fare estrema attenzione nella scelta del dove e da chi operarti. Si tratta infatti di un intervento senza alcun rischio ma di estrema precisione (devono scegliere le fibre muscolari da incidere e fino a quale punto). E' chiaro che un intervento chirurgico di precisione andrebbe fatto in un centro specializzato per ridurre il rischio di doverlo anche ripetere se l'incisione non è del tutto centrata.

Con i consigli di Celeste che mi ha tanto aiutato prima e dopo dell'intervento sei davvero in buone mani.
Se ritieni puoi anche scrivermi direttamente a: rutini@tin.it.
Un fortissimo abbraccio
Maurizio]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,20283,27303#msg-27303</guid>
      <pubDate>Sat, 15 Nov 2008 08:45:49 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: Acalasia esofagea</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27232,27302#msg-27302</link>
      <author>ami</author>
      <description><![CDATA[Ciao ragzzi,innanzitutto volevo ringraziare anche Francy,cosa che non avevo avuto possibilità di fare.E mando un abbraccio a celeste con cui mi contatto con email private.Sabato mattina,cioè domani faccio la manometria,so ke è un'esame fastidioso e sono particolarmente nervosa.So ke mi avete consigliato tutti di fare x prima l'rx con bario ma è stata il primo esame ke mi hanno prescritto.Spero di venire a capo di qlcsa cmq.Incrocio le dita,anche se non so x quale esito sperare visto ke cmq il problema ce l'ho.Pensate che situazione se la manometria dovesse dikiarare che è tutto a posto..avrei ancora più difficoltà di ora a far capire ai medici cosa provo a bere o mangiare...ma attendiamo domani...come si dice..inutile fasciarsi la testa prima di farsi male...Un abbraccio a tutti.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27232,27302#msg-27302</guid>
      <pubDate>Fri, 14 Nov 2008 19:58:44 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: Bimba con la sindrome di Apert</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,26185,27301#msg-27301</link>
      <author>TIZIANA</author>
      <description><![CDATA[Ciao Natascia, anche la mia Aurora ha 11 mesi come il tuo Lorenzo.
A 3 mesi ha fatto il primo intervento di craniostenosi mediante espansione cranica con springs in acciaio e le sono state inserite due molle ai lati della testa che hanno permesso una buona espansione del cervello e anche un miglioramento della zona frontale.
Rimane una grave proptosi, ma fra qualche mese dovrà fare il secondo intervento di craniostenosi (l'avanzamento fronto-orbitario).
Il problema è che siamo un po' indietro perché Aurora è anche cardiopatica.
Infatti in ottobre finalmente è stata operata per la Tetralogia di Fallot. E' andato tutto bene, tuttavia dovrà aspettare qualche mese prima di sottoporsi ad altri interventi.

Natascia, se vuoi contattami pure al mio indirizzo e-mail: loredana.antinoro@tele2.it, in modo da parlarne più dettagliatamente.
Ciao.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,26185,27301#msg-27301</guid>
      <pubDate>Fri, 14 Nov 2008 09:21:51 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] atrofia multisistemica</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27300,27300#msg-27300</link>
      <author>cicci</author>
      <description><![CDATA[Mia madre da  tre medi a queta parte ha anche le allucinazioni vede gatti,cani,scarafaggi e altro....non so cosa dirle quando mi chiede di aiutarla,qualcuno puo dirmi cosa fare e come gestire il problema? all'improvviso urla e chiede di togliere dalle lenzuola e addosso le cose che vede.Il medico dice che è il normale decorso della malattia e che a parte qualche medicinale appena uscito non puo' piu' darle niente.Allora è sempre con gli occhi sbbarrati in un mondo tutto suo, e la vedi che fissa mobili e cose e parla da sola dicendo cose incomprensibili.Potete dirmi se qualcuno ha avuto anche di questi problemi con questa malattia?
grazie]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27300,27300#msg-27300</guid>
      <pubDate>Fri, 14 Nov 2008 08:50:28 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: atrofia multisistemica</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27295,27299#msg-27299</link>
      <author>cicci</author>
      <description><![CDATA[mia madre affetta da queta patologia fa fatica a camminare,deglutisce male e con difficoltà in piu' ora da un po ' ti tempo ha le allucinazioni,vede gatti cani e scarafaggi in ogni punto della casa e io non so casa fare,cosa dirle quando chiede di farli andare via.....mi dite qualcosa per favore?]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27295,27299#msg-27299</guid>
      <pubDate>Fri, 14 Nov 2008 08:39:20 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] risposta a cicci</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27297,27297#msg-27297</link>
      <author>sarka.s</author>
      <description><![CDATA[cara cicci,mia mamma aveva le visioni al'inizio di malattia-dovuti a mancanza di ossigeno,infatti,dopo breve tempo era finita in coma,questo nel2001.e poi le sono tornate nel'ultimo anno dopo essere stata sopravissuta in rianimazione,in conseguenza di loro terapie+la morfina.
cmq,io ti faccio tanto corraggio,vorrei augurarti che tua mamma guarisca,ma sarebbe solo1altra illusionexte.credimmi....ancora non si è salvato nessuno da questa pattologia.neanche quelli che sn partitixcina,ucraina ecc.il farmaco non esiste.e prima che lo trovano,ci vorra ancora tanto tempo.ho parlato direttamente con il professore che si occupa della ricerca in societa coi americani ed è tutto ancore nella fase iniziale e con pochi risultati.ciao1bacio sarka.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27297,27297#msg-27297</guid>
      <pubDate>Thu, 13 Nov 2008 11:20:54 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Kartagener PCD] bronchiestasie</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?2,27296,27296#msg-27296</link>
      <author>francescave</author>
      <description><![CDATA[Ciao Tania, mi chiamo Francesca e ho un figlio di 8 anni con le bronchiestasie, anche lui le ha al polmone sinistro. Stiamo attendendo gli esiti degli esami fatti a Pisa dal dottor Pifferi. Credo che solo noi che viviamo questo inferno possiamo comprendere lo stato d'animo di chi sta vicino a bambini in questo stato. Per fortuna mio figlio riesce a stare bene l'estate, ma l'inverno e' un continuo tra bronchiti, tosse e tutto il resto. Fammi sapere gli esiti degli esami.Ciao]]></description>
      <category>Kartagener PCD</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?2,27296,27296#msg-27296</guid>
      <pubDate>Thu, 13 Nov 2008 11:08:37 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] atrofia multisistemica</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27295,27295#msg-27295</link>
      <author>cicci</author>
      <description><![CDATA[Per favore ho bisogno di parlare con qualcuno che conosce questa malattia,mia madre ha questa patologia da 4 anni ed ora è peggiorata....vi prego!]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,27295,27295#msg-27295</guid>
      <pubDate>Wed, 12 Nov 2008 16:40:30 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: acalasia gastroesofagea</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,20283,27294#msg-27294</link>
      <author>ami</author>
      <description><![CDATA[Ciao Maurizio,ti ringrazio per la risposta,è ammirevole che anche chi sta meglio metta a disposzione degli altri la propria esperienza.Come avrai intuito sono mal guidata dai medici.Intanto ho ottenuto la prenotazione della manometria,è già qualcosa.Vorrà dire che farò le cose in ordine confuso.L'importante è che almeno ho smosso le acque.Come abrai letto i medici mi volevano solo sedare.Purtroppo da come posso capire è una malattia rara di conseguenza è facile trovarsi sulla strada medici incompetenti.Ho scritto un altro messaggio oggi su forum avrei piacere se non ti chiedo troppo che leggessi anche quello.In quanto all'intervento mi sono documentata e anch'io penso sia l'unica soluzione.Intanto aspettiamo la diagnosi.Ad ogni modo davvero grazie,lo so l'ho già detto ma è così prezioso il vostro aiuto che veramente un grazie è troppo poco.Un abbraccio anche a te.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,20283,27294#msg-27294</guid>
      <pubDate>Wed, 12 Nov 2008 14:43:25 +0100</pubDate>
    </item>
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