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    <title>forum aidweb.org</title>
    <link>http://forum.aidweb.org/ITA/index.php</link>
    <description><![CDATA[]]></description>
    <language>it_IT</language>
    <pubDate>Thu, 02 Feb 2012 21:24:20 +0100</pubDate>
    <lastBuildDate>Thu, 02 Feb 2012 21:24:20 +0100</lastBuildDate>
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      <title>[Sindrome Adrenogenitale - Congenital Adrenal Hyper] Re: somministrazione terapia per sag a bimba</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?4,27797,30302#msg-30302</link>
      <author>michela.f.</author>
      <description><![CDATA[Ciao Cristina, sono d'accordo in tutto e per tutto con quello che dici.
Ho una bimba di 7 anni affetta da sag con perdita di sali. Lei sa tutto ,capisce tutto ed è molto serena. Spero continui cosi' anche nell'adoloscenza.
Grazie del tuo &quot;esperto&quot; contributo.]]></description>
      <category>Sindrome Adrenogenitale - Congenital Adrenal Hyper</category>
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      <pubDate>Thu, 02 Feb 2012 21:24:20 +0100</pubDate>
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      <title>[Tutte le patologie] Re: cacosmia e disgeusia intermittenti</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,28899,30301#msg-30301</link>
      <author>dennyrose</author>
      <description><![CDATA[Salve, sono nuova di questo sito..facevo una ricerca su internet e mi sono imbattuta su questa discussione... Anch'io da (credo) maggio dell'anno scorso ho gli stessi problemi... All'inizio queste puzze venivano ogni tanto, ora invece sempre più spesso e sono davvero invalidanti! A giugno dell'anno scorso sono svenuta e ho battuto forte la testa sul pavimento riportando una frattura all'occipite...per fortuna era una frattura lineare e quindi non era grave anke se la botta è stata forte! Ho riportato una rettilineizzazione al rachide cervicale con schiacciamento delle vertebre dall c1 alla c7, giramenti di testa, nausee e acufeni...quest'ultimi purtroppo li ho tutt'ora! Tornando al problema di questa discussione, non so se è stato il trauma cranico, ma questi odori sgradevoli ora si verificano spesso con conseguenza sui sapori! Dei cibi infatti non hanno più il sapore di una volta...il caffè è strano molto forte, ha un sapore di chimico, così pure la coca cola, quasi imbevibile! Lo stesso per la birra, le mele hanno un odore forte di acido...insomma tutto molto diverso.. Ho fatto diverse visite: ortopanoramica ai denti per vedere se qualche capsula dava problemi, tampone nasale, rinoscopia, tac al massiccio facciale e seni paranasali, gastroscopia. Non c'è nulla! Sembrerebbe tutto normale, ora mi è rimasta la visita dal neurologo, sperando che possa darmi una spiegazione a tutto ciò! Ragazzi vi capisco, è un problema bruttissimo e nn sapere se si potrà mai risolvere, lo è ancora di più! Non ci si abitua, delle volte è talmente forte questo odoraccio che sembra nn mi faccia respirare... Scusate per il post lungo! Ciao a tutti!]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Wed, 01 Feb 2012 17:17:14 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: polimicrogiria fronto-parietale bilaterale</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,195,30299#msg-30299</link>
      <author>francesca santini</author>
      <description><![CDATA[ciao Fabrizio ho visto la tua richiesta di informazioni sarei molto felice di potyervi parlare se vuoi puoi scrivermi privatamente alla mia email così ci possiamo mettere in contatto ciao per adesso Francesca]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Tue, 31 Jan 2012 10:09:55 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: amiotrofia nevralgica (sindrome di Parsonage Turner)</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,28946,30298#msg-30298</link>
      <author>Valter60</author>
      <description><![CDATA[Ciao, Mauro59

Mi spiace ci sia un &quot;nuovo&quot; compagno di disavventura.
Nel mio caso, più che di crampi, ho avuto (sottolineo avuto, poichè ormai sono passati), dei fortissimi dolori, meglio paragonabili a strappi muscolari.
In quella fase, ho preso un pò di tutto, dalla comune tachipirina alla lyrica...
I dolori più insistenti mi colpivano sopratutto il collo, poi a cascata anche le braccia (sopratutto a sinistra).
Invece non ho mai accusato dolori o altre sensazioni strane alla lingua.
Scrivo oggi (un pò in ritardo) perchè ho fatto l'ennesima EMG, con buoni risultati!
La dottoressa si è persino meravigliata dell'incremento di segnale, confidandomi che, mediamente, si ha un vistoso rallentamento del recupero dopo un anno e mezzo... (io ho già superato i due anni ma continuo a guadagnare qualcosina).
Questo per avvalorare la tesi dell'aspetta...

Buona serata e stringi i denti!]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Mon, 30 Jan 2012 18:23:51 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: moya moya</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,19971,30297#msg-30297</link>
      <author>Orietta625</author>
      <description><![CDATA[Carissimi, è molto che non vi riporto notizie, ma volevo informarvi che anche il mio Tommaso di 11 anni è stato finalmente operato!!
Alla fine ci siamo lasciati convincere dal prof. Di Rocco Gemelli Roma ha fare due interventi di rivascolarizzazione indiretta e fori di trapano.
L'ultimo intervento è stato l'11 gennaio, dopo tre giorni eravamo a casa e abbiamo subito notato dei miglioramenti nella scrittura e nella concentrazione!
Purtroppo per questa modalità  dobbiamo attendere circa 6 mesi per vedere il successo dell'intervento: dovremo rifare angiografia cerebrale!
Per la sua situazione, i diretti erano troppo pericolosi,anche perchè da piccolo (7 mesi) è stato sottoposto ad un altro grande intervento di trigonocefalia cranica per la ricostruzione del cranio e alcune vene sono state compromesse!! 
Il professore è veramente un luminare, molto bravo e umile!A noi è piaciuto molto.
Vi terrò informati!!
Orietta]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Mon, 30 Jan 2012 08:39:52 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: Malattia di Alexander</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,3837,30296#msg-30296</link>
      <author>Benvenuta</author>
      <description><![CDATA[Salve sono la mamma di Davide un ragazzo di 14 anni affetto da Leucodistrofia M. di Alexander. Con Graziella ci siamo sentite per telefono l'anno scorso. Per caso sono capitata su questo forum e ho visto che purtroppo ci sono altri casi con la stessa malattia di Davide. Noi ci siamo iscritti alla ELA ITALIA che ha sede a Roma. Almeno per avere un punto di riferimento per quanto riguarda gli studi e le ricerche che vengono effettuate  e poi non smetto mai di fare &quot;ricerca&quot; tramite internet anche per conto mio. Davide ha una mutazione de novo. Ora ciò che lo invalida di più è la grave scoliosi che gli compromette sia la respirazione che l'alimentazione. Purtroppo non siamo in pochi ad avere persone care affette da questa &quot;rara&quot; malattia e quindi visto che la ricerca per l'Alexander è stata avviata sia in Francia che al Gaslini( si può andare a consultare il sito della ELA ITALIA ONLUS) mi sembra doveroso cercare di tenere i contatti tra di noi e capire quanti siamo. Anche perchè i medici che sono al corrente dei vari casi, per la praivasy non possono rivelare i nomi dei vari pazienti. Il mio cellulare: 340 5739844.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,3837,30296#msg-30296</guid>
      <pubDate>Thu, 26 Jan 2012 14:34:07 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: polimicrogiria fronto-parietale bilaterale</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,195,30295#msg-30295</link>
      <author>elmaraz</author>
      <description><![CDATA[CIAO MI CHIAMO FABRIZIO, IL MIO PICCOLO (DI APPENA UN MESE) L'ALTRO IERI GLI E STATO DIAGNOSTICATO QUANTO SEGUE:
RM ENCEFALO :
BILATERALMENTE IN SEDE FRONTO PARIETALE SI APPREZZA UNA ESTESA CONDIZIONE DI DISPLASIA CORTICALE PIU VEROSIMILMENTE COMPATIBILE CON UN QUADRO DI POLIMICROGIRIA CHE A SINISTRA SI SVILUPPA ANCHE IN SEDE TEMPORALE.
PICCOLI FOCOLAI A SEGNALE LIQUORALE LOCALIZZATI BILATERALMENTE IN SEDE COMMISSURALE ANTERIORE E NELLA REGIONE DEI GANGLI BASALI DI NON UNIVOCO SIGNIFICATO, ANCHE POSSIBILE ESPRESSIONE DI SPAZI PERIVASCOLARI ECTASICI.
NON EVIDENTI AL MOMENTO ALTRE DEFINITE ALTERAZIONI DEL SEGNALE IN SEDE PARENCHIMALE SOPRA E SOTTOTENTORIALE.
UTILE COMUNQUE UN CONTROLLO RM ALLA PRESUNTA ETA DI COMPLETA MATURAZIONE DELLA SOSTANZA BIANCA (22-24 MESI).
RACCOLTA EXTRACEREBRALE SUB-DURALE EMATICA IN STADIO CRONICO IN SEDE FRONTO-PARIETALE LATERALE SINISTRA CON SPESSORE MASSIMO DI CIRCA 7/8 mm ED IMPRONTA SULLO SPAZIO SUB-ARACNOIDEO MA NON SUL PARENCHIMA ENCEFALICO.
MODESTO DIFFUSO AMPLIAMENTO DEGLI SPAZI SUB-ARACNOIDEI.
SISTEMA VENTRICOLARE DI NORMALI DIMENSIONI ED IN ASSE RISPETTO ALLA LINEA MEDIANA.

MI SAPRESTE DIRE A COSA VA INCONTRO IL PICCOLO E QUALI MEZZI CI SONO PER POTER INTERVENIRE A QUESTA SITUAZIONE SIAMO MOLTO SPAVENTATI VISTO CHE QUESTA MALFORMAZIONE CEREBRALE E CLASSIFICATA COME MALATTIE RARE E QUINDI POCO STUDIATE.

GRAZIE SALUTI

FABRIZIO]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,195,30295#msg-30295</guid>
      <pubDate>Thu, 26 Jan 2012 11:38:30 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: granulomatosi di wegener</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30294#msg-30294</link>
      <author>lella gabriella</author>
      <description><![CDATA[Ciao Nicola sono malata da quasi 25 anni, ma non ho mai sentito parlare di immunoglobuline umane, spero che funzioni, è una informazione buona per tutti noi. Dove sei curato? A me hanno fatto il dna peruna nuova ricerca, io spero in tutto per me e per tutti noi. Auguri ciao Lella Gabriella]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Thu, 26 Jan 2012 01:43:49 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: granulomatosi di wegener</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30293#msg-30293</link>
      <author>Nicola Sordini</author>
      <description><![CDATA[chi di voi ha fatto cicli di immunoglobuline? 
il  medico che mi ha in cura ha sostituito la ciclofosfamide con ummunoglobuline umane da gr.5 . ne ho fatti 20 gr. al giorno per 5 giorni e le dovrò ripetere anche la prossima settimana , quindi 20 gr. al giorno per 5 giorni ogni mese.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30293#msg-30293</guid>
      <pubDate>Tue, 24 Jan 2012 21:45:39 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: panipopituitarismo</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,809,30292#msg-30292</link>
      <author>markbian</author>
      <description><![CDATA[CIAO SONO MARCO, HO 33 ANNI E A CAUSA DI UN INTERVENTO PER CRANIOFARINGIOMA ALL'ETA' DI 6 SONO AFFETTO ANCHIO DA QUESTA PATOLOGIA, POSSO ESSERTI D'AIUTO CONTATTATTAMI ALLA MILA MAIL: MARKBIAN@LIBERO.IT

MARCO]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Tue, 24 Jan 2012 15:45:31 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: craniofaringioma</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,3823,30291#msg-30291</link>
      <author>markbian</author>
      <description><![CDATA[ciao a tutti sono un ragazzo di 33 anni operato per un craniofaringioma all'età di 6 anni, vorrei condividere con altri la mia esperienza e avere qualche consiglio. Sono in terapia sostitutiva con cortone acetato, eutirox, minirin, ormone crescita GH, nebid. Il mio problema è il peso in quanto ho raggiunto i 130 kg e sono alto 1.80. E poi l'altro problema è la stanchezza, sono perennemente fiacco e stanco, altri sono nella mia stessa situazione? Fino a qualche anno fa prendevo anche florinef e stavo meglio poi mi è stato tolto dicendomi che non è per la mia malattia, ma da allora sono sempre stanco e poi invece di dimagrire come mi avevano detto ho preso peso.


Vorrei solo dire a quei genitore che hanno dei piccolini operati di craniofaringioma di stare uniti perchè effettivamente il percorso è difficile. Oggi le cose sono diverse ma allora è stata molto dura trovare un'endocrinologo che ne capisse veramente e che mi dasse una giusta terapia. La vita che conduco posso dire che e' abbastanza normale a parte il fatto della stanchezza e dell'obesità.

Grazie a tutti
Marco]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Tue, 24 Jan 2012 15:41:56 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] convvere con la sindrome di elehers danlos</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30290,30290#msg-30290</link>
      <author>letterab</author>
      <description><![CDATA[salve, vorrei conoscere perosne  con la sindrome di Elhers Danlos per scambiarci esperienze e consigli. Grazie

barbera.claudia@yahoo.it]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Tue, 24 Jan 2012 11:29:47 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: Vitiligine\</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,967,30288#msg-30288</link>
      <author>dolcenera</author>
      <description><![CDATA[PER FAVORE, COME E ANDATA CON LA MELAGENINA? ORMAI SONO PASSATI ALCUNI ANNI DA QUANDO AVETE INIZIATO LA CURA. IO SONO DISPERATA DAL TEMPO CHE PASSA DA QUANDO HO AVUTO UNA BRUCIATURA SOLARE 6 MESI FA E POI MACCHIE SULVISO DOPO QUALCHE BRE VE EPOSIZIONE AL SOLE. NATURALMENTE HO VISTO DIVERSI DERMATOLOGI CHE MI DICONO INANZITUTTO DI EVITARE IL SOLE. QULACUNO SUGGERISCE FOTOTERAPIA QUALCUNO DICE NO ALLA FOTOTTEAPIA PERCHE PENSA INVECE CHE ABBIA IPERPIGMENTAZIONE! QUALCUNO SGGERISCE LASER... ho anche sentito parlare di melagenina oppure di placenta e vorrei avere qualche testimone che lo ha provato da un po di tempo . Gtazie per qualsiasi info..]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Mon, 23 Jan 2012 09:50:58 +0100</pubDate>
    </item>
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      <title>[Tutte le patologie] Re: vitiligine</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2858,30287#msg-30287</link>
      <author>dolcenera</author>
      <description><![CDATA[come posso contattarla a Roma?]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Sun, 22 Jan 2012 23:13:56 +0100</pubDate>
    </item>
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      <title>[Tutte le patologie] Re: Vitiligine\</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,967,30286#msg-30286</link>
      <author>dolcenera</author>
      <description><![CDATA[vedo che questo mesagio e del 2008 cosa hai saputo della melagenina?]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Sun, 22 Jan 2012 22:55:00 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: vitiligine</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,19919,30284#msg-30284</link>
      <author>dolcenera</author>
      <description><![CDATA[in che senso puo provocare infezioni? anche solo usandolo sulle macchie? Pare che abbia risultati buoni pero?]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Sun, 22 Jan 2012 22:50:02 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: Vitiligine e Protopic 0,1%</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,967,30282#msg-30282</link>
      <author>dolcenera</author>
      <description><![CDATA[6 MESI FA HO AVUTO UNA BRUCIATURA SOLARE E LA META SUPERIORE DELLA FRONTE SI E SPELLATA IRREGOLARMENTE E NON SI E PIU RIPIGMENTATA. 3 MESI DOPO MI SONO ESPOSTA BREVE AL SOLE PER VEDERE SE SI RIPIGMENTASSE ED INVECE SONO USCITE DELLE MACCHIE (VISO,COLLO, ...) LE MIE MACCHIE NON SONO BIANCHE MA CERTAMENTE MOLTO CHIARE.SONO MOLTO AFFRANTA . PER ORA PRENDO UNA PICCOLA CURA ANTIOSSIDANTE PIGMADIN, REBIOGER Q10 E DETOXICAN CON SERA VITIX GEL, MA CREDO DEBBA TROVARE ANCHE ALTRO... QUALE DOTTORE HA SUGGERITO CHELINA? DAVVERO INSIEME A PROTOPIC E OK? A ROMA CHI SUGGERISCI COME DERMATOLOGO?]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Sun, 22 Jan 2012 21:30:43 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: Ilizarov</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,29339,30281#msg-30281</link>
      <author>GIULIA F</author>
      <description><![CDATA[MARIANNA contattami al giuliaveli@yahoo.it 
sono bravi in Francia]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,29339,30281#msg-30281</guid>
      <pubDate>Sun, 22 Jan 2012 18:39:53 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: artrogriposi</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,333,30280#msg-30280</link>
      <author>GIULIA F</author>
      <description><![CDATA[CHIARA CONTATTAMI AL giuliaveli@yahoo.it 
I PASSO UN INDIRIZZO ESTERO

T]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
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      <pubDate>Sun, 22 Jan 2012 18:33:51 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: acalasia esofagea</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,28797,30279#msg-30279</link>
      <author>emanuelapdb</author>
      <description><![CDATA[ciao Peter
dopo anni di giri e visite sono arrivata a Padova.
Mi e'sembrato un sogno leggere sulla porta dell'ambulatorio &quot;centro regionale per le malattie dell'esofago&quot;...
Forse ci siamo ho trovato la strada giusta, la malattia e' recidiva.
Aspetto di fare delle dilatazioni.
Per la 104 non ho fatto nulla dopo il secondo no.
Vedremo come si evolvera' la situazione.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,28797,30279#msg-30279</guid>
      <pubDate>Sat, 21 Jan 2012 17:17:42 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: nistagmo congenito</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,585,30278#msg-30278</link>
      <author>steno</author>
      <description><![CDATA[Ciao siamo Stefano e Deborah siamo i genitori di Ilaria di 2 mesi a cui è stato diagnosticato il nistagmo orizzontale
Siamo molto preoccupati perché non conosciamo nessuno con questo problema
non sappiamo come comportarci e vorremmo capire cosa potremmo per aiutarla,come stimolarla. siamo nella più totale disperazione non riuscendo a dare una dimensione al problema]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,585,30278#msg-30278</guid>
      <pubDate>Sat, 21 Jan 2012 11:33:56 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: granulomatosi di wegener</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30277#msg-30277</link>
      <author>lella gabriella</author>
      <description><![CDATA[Ciao Alida, sono Lella Gabriella, avrei voluto dirti che c'è un antibiotico che fa il miracolo contro lo stafilococco aureus, che io ho dal 2004, ho fatto dosi industriali di antibiotici sensibili, flebo 2 al giorno + 2 intramuscolo al giorno, non ricordo più quanti cicli , ma veramente tanti e non è mai cambito nulla. Naturalmente ho sempre usato bactroban, so che è un virus refrattario e qualcuno non è mai riuscito a liberarsene, io temo di essere una di queste. Sai vero che è un virus ospedaliero, ma mi domando come mai ne siamo contagiati quasi tutti. Ti auguro di avere più fortuna di me e carchiamodi essere positive, sono certa che noi possiamo con la nostra volontà di andare avanti cambiare anche il nostro dna e a questo proposito ci sono studi che cominciano ad andare in questa direzione. Auguri e tienici al corrente]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30277#msg-30277</guid>
      <pubDate>Sat, 21 Jan 2012 02:12:23 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: artrogriposi</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,333,30276#msg-30276</link>
      <author>kiki</author>
      <description><![CDATA[non so se qualcuno mi risponderà ma ci provo lo stesso.
ciao mi chiamo Chiara ho 22 anni, sono di Foggia e sono affetta da artrogriposi. la patologia ha intaccato solo gli arti inferiori, piedi ginocchia e anche. sono stata operata 10 volte e ringraziando il cielo la deformità dei piedi è stata risolta, ma ora il mio problema è l'anca(operata n so più quante volte), ma nessun medico ad oggi riesce a darmi fiducia o spiegazione che sembri coscenziosa. se qualcuno di voi potesse darmi qualche nominativo di medici da cui magari è stato operato gliene sarei molto grata.

baci
Chiara]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,333,30276#msg-30276</guid>
      <pubDate>Fri, 20 Jan 2012 15:45:11 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Sindrome Adrenogenitale - Congenital Adrenal Hyper] terapia in gravidanza</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?4,30275,30275#msg-30275</link>
      <author>lara80</author>
      <description><![CDATA[ciao, sono la mamma di un bimba di 21 mesi affetta da sag in forma classica ma senza perdita di sali, dalle analisi genetiche è uscito che io sono portatrice e mio marito &quot;malato&quot; con fomra tardiva. 
beh stiamo pensando di dar un fratellino/sorellina alla nostra piccolina e volevo sentir l'asperienza di qualche mamma che ha dovuto assumere la terapia in gravidanza. A breve avremo un incontro con il medico che segue la nostra bimba, ma volevo sentir anche qualche esperienza e non solo la teoria!
beh se qualcuno mi può aiutare, ringrazio in anticipo.
ciao]]></description>
      <category>Sindrome Adrenogenitale - Congenital Adrenal Hyper</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?4,30275,30275#msg-30275</guid>
      <pubDate>Fri, 20 Jan 2012 15:01:29 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: acalasia esofagea</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,28797,30274#msg-30274</link>
      <author>Peter</author>
      <description><![CDATA[Ciao Emanuela, hai poi saputo qualcosa in più sul riconoscimento della 104?]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,28797,30274#msg-30274</guid>
      <pubDate>Fri, 20 Jan 2012 13:03:13 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: acalasia</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30237,30273#msg-30273</link>
      <author>Peter</author>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30237,30273#msg-30273</guid>
      <pubDate>Fri, 20 Jan 2012 12:20:01 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] salve volevo mettermi in contatto con i genitori del bambino com microduplicazione del cromosoma aspetto notizie</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30272,30272#msg-30272</link>
      <author>Raffaella2012</author>
      <description><![CDATA[salve volevo mettermi in contatto con genitori che hanno figli con microduplicazione del cromosoma, ho letto un messaggio inviato un po' di tempo 
fa riguardante lo stesso problema aspetto notizie]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,30272,30272#msg-30272</guid>
      <pubDate>Thu, 19 Jan 2012 16:15:17 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: granulomatosi di wegener</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30271#msg-30271</link>
      <author>alyda</author>
      <description><![CDATA[Ecco, l'esito del tampone nasale da ancora presenza di stafilocco aureus... bactroban pomata nasale a sto punto mi chiedo cosa continuo a metterlo a fare!!!! Mi avevano dato in associazione la levofloxacina ma a quanto pare... niente!! C'è ancora... qualcuno di voi ha per caso avuto un caso simile di resistenza da antibiotico? E' riuscito a risolverlo senza provare l'istinto di strapparsi il naso? Premetto che non sento niente, ne fastidio ne dolore e respiro comunque bene.
Davvero non riesco a capire.... qualche suggerimento?
Grazie.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,2843,30271#msg-30271</guid>
      <pubDate>Thu, 19 Jan 2012 14:28:02 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Sindrome Adrenogenitale - Congenital Adrenal Hyper] Re: somministrazione terapia per sag a bimba</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?4,27797,30270#msg-30270</link>
      <author>cricro</author>
      <description><![CDATA[Ciao,

sono cristina affetta personalmente da sag nella forma classica con perdita di sali.
Ho 38 anni e quindi un po' di esperienza...

A voi genitori mi sento dire una cosa molto semplice ma fondamentale: il modo in cui chi vi circonda percepisce la patologia e le medicine...dipende tantissimo da come VOI glielo fate percepire, da come voi vi ponete nei confronti della patologia stessa e delle sue correlazioni.

Se voi nel tempo imparate ad accettare la cosa serenamente le risposte da dare agli altri vi verranno automatiche e gli altri subito percepiranno la vostra convinzione e non chiederanno più nulla.
IO sono cresciuta senza complessi di alcun tipo grazie ai miei genitori.
Quando qualcuno chiede qualcosa, ad esempio i bambini, gli si può dire con molta serenità e col sorriso sulla bocca, che la medicina serve perchè al vostro bimbo/a mancano delle sostanze e quindi le deve prendere così. Così come chi non vede bene mette gli occhiali per vederci meglio, chi non ha una sostanza prende la medicina per averla.
Vedrete che i bambini (compagni di scuola o asilo) in particolare si rassereneranno subito e non tratteranno in modo diverso vostro figlio.
Risposte semplici, serene e vere.
Così anche i vostri bimbi inizieranno a sentire queste risposte e a interiorizzarle e percepiranno la vostra serenità (e non disagio) nel rispondere e cresceranno sereni a loro volta.
A me e a molti altri ragazzi con la patologia che conosco è successo così, tutti adulti sereni grazie ai propri genitori.
Meglio raccontare con semplicità la verità che mentire perchè mentire crea disagio per tutti, specie per vostro figlio che lo percepisce.

Io per esempio il mercoledi vado sempre a prendere all'asilo mio figlio alle 12.30 perchè poi nel primo pomeriggio ha il corso di nuoto.
Gli altri bambini dopo un po' vedendo questa cosa mi hanno chiesto perchè lui usciva sempre prima il mercoledi e con molta serenità glielo ho detto. E con molta tranquillità hanno accettato la cosa e non hanno più chiesto nulla e non hanno trattato mio figlio in modo diverso.
I bimbi sono così: hanno bisogno di capire tutto e avere spiegazioni chiare di tutto cioò che è al di fuori della loro routine: basta spiegarglielo con parole semplici adatte alla loro età, ma mai dire bugie.

Anche alle elemntari e alle medie e superiori quando i compagni capitava mi chiedessero qualcosa sulle medicine io ho sempre utilizzato questa risposta: mi mancano delle sostanze  e quindi devo prenderla. Poi da grandicella ho aggiunto alla risposta : perchè ho una ghiandolina che non funziona tanto bene.

Non ho mai avuto problemi con nessuno, nè di socializzazione nè di discriminazione...sul serio...anche perchè non ce ne è motivo...

DIPENDE TUTTO DA VOI...PROVARE PER CREDERE...

Un salutone a tutti cristina]]></description>
      <category>Sindrome Adrenogenitale - Congenital Adrenal Hyper</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?4,27797,30270#msg-30270</guid>
      <pubDate>Wed, 18 Jan 2012 14:31:17 +0100</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>[Tutte le patologie] Re: malattia di takayasu</title>
      <link>http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,524,30269#msg-30269</link>
      <author>gino</author>
      <description><![CDATA[ciao a tutti,mio figlio e' da un anno in cura al Gaslini di Genova per la malattia di takayasu e tra poco sara' operato.Vorrei sapere se qualcuno e' stato in cura li e con che risultati, grazie.]]></description>
      <category>Tutte le patologie</category>
      <guid isPermaLink="true">http://forum.aidweb.org/ITA/read.php?8,524,30269#msg-30269</guid>
      <pubDate>Wed, 18 Jan 2012 12:52:02 +0100</pubDate>
    </item>
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